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Como medir o que é mais importante para pacientes com necessidades complexas

Esforços recentes para aumentar a responsabilidade pelos resultados e custos de saúde colocaram em destaque o imenso desafio de fornecer atendimento eficiente e de alta qualidade a pessoas com necessidades complexas, muitas das quais requerem contribuições dos sistemas de assistência médica e social para permanecerem em seu nível mais alto capacidade funcional.

As pessoas com necessidades complexas geralmente têm limitações funcionais, como a incapacidade de se comunicar, se movimentar ou cuidar de si mesmas de forma eficaz sem ajuda adicional, e podem ter necessidades comportamentais de saúde que normalmente incorrem em altos custos de saúde.

A publicação especial da National Academy of Medicine (NAM), Effective Care for High-Need Patients: Opportunities for Improving Outcomes, Value, and Health, aborda como as partes interessadas na área da saúde podem usar abordagens baseadas em evidências para gerenciar com eficácia o atendimento a esses pacientes. população. Como medir a qualidade e os resultados à medida que os modelos e políticas de atendimento são implementados, ao mesmo tempo em que gerenciam os custos do atendimento, devem ser discutidos. Medidas de responsabilização para esta população são necessárias para avaliar a eficácia dos esforços de reforma do financiamento da saúde.

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Por que precisamos de medições específicas para pessoas com necessidades complexas

As pessoas com altas necessidades muitas vezes têm múltiplas condições crônicas e buscam atendimento em muitos ambientes diferentes para os quais já existem medidas de qualidade. No entanto, simplesmente aplicar a miríade de medidas específicas de condição e configuração separadamente para essa população não informará suficientemente se o atendimento foi de alta qualidade. Essa abordagem ignora a complexa interação de fatores, como “grau de coordenação do cuidado, qualidade de vida, independência e estado mental e físico geral” que impulsionam os resultados e a experiência de atendimento para essa população.

Uma estrutura conceitual de medição de desempenho para pessoas com altas necessidades deve levar em consideração a pessoa como um todo. Referir-se à população de alta necessidade como “pacientes” reflete nossa tendência de ignorar as necessidades que se estendem além dos muros do sistema de assistência médica baseado em doenças. Se as necessidades de assistência social de uma pessoa – como insegurança alimentar e habitacional, necessidades de transporte, suporte para atividades diárias, como mobilidade e cuidados pessoais no ambiente doméstico ou tratamento de questões comportamentais – não forem atendidas adequadamente, elas podem, de fato, acabar como “pacientes” em hospitais ou clínicas que não são adequados para lidar com as causas profundas de seu declínio.

Sem métricas de responsabilidade que incorporem lacunas entre os domínios da assistência médica e social, será um desafio avaliar se as reformas do financiamento da saúde são eficazes ou se resultam em consequências adversas, como atrasos e negações de atendimento, para indivíduos com altas necessidades. Medidas de necessidades não atendidas de assistência social ou sobrecarga do cuidador são exemplos que capturam elementos centrais de qualquer equipe de gerenciamento eficaz e podem fornecer medidas de equilíbrio para uma possível transferência de custos de médicos para prestadores de assistência social.

O mantra de “nada sobre mim sem mim” foi desenvolvido no início dos anos 2000 por um grupo de líderes de pensamento para orientar a prestação de cuidados de saúde, onde os desejos e vozes dos pacientes são ouvidos e incorporados ao atendimento. Este princípio orientador ainda é válido hoje para a prestação de cuidados de alta qualidade; os cuidados devem estar alinhados com objetivos individualizados. Para alguns grupos, como as pessoas com deficiência, para quem surgiu o mantra, a importância do atendimento individualizado se deve a vieses historicamente arraigados. Incluir a perspectiva individual também é fundamental para crianças com doenças crônicas e pessoas com doenças mentais graves ou deficiência cognitiva, que frequentemente precisam de procuradores para se envolver com os provedores.

Os planos de cuidados alinhados com os objetivos e preferências individuais dos pacientes também são fundamentais para o grande segmento do grupo de alta necessidade que está próximo do fim da vida. O impulso para cuidados centrados no paciente e medidas relatadas pelo paciente é um bom ponto de partida, mas essas medidas exigem testes de viabilidade para pessoas com altas necessidades, dadas as muitas barreiras que pessoas com doenças complexas precisa de experiência em comunicação direta e participação em ferramentas de pesquisa.

Avaliar o uso pelas lentes de pessoas com alta necessidade e seus cuidadores pode ser uma forma eficaz de medir a qualidade do atendimento a essa população. Uma quantidade surpreendente da vida de alguém pode ser dispensadas no cuidado com a saúde, e muitas vezes os cuidadores podem faltar ao trabalho para estarem presentes durante as visitas e internações. “Dias de contato” é uma medida de utilização que criamos para o relatório do Dartmouth Atlas “Our Parents, Ourselves: Health Care for an Aging Population”. Essa medida captura o número de dias em um ano que os pacientes passam interagindo com o sistema de saúde. Em 2012, o idoso médio – aqueles com 65 anos ou mais – passava 17 dias por ano em consultas clínicas, realizando exames ou procedimentos, ou em hospitais ou outros ambientes de internação. Para idosos com múltiplas condições crônicas, a média foi de 33 dias, ou seis semanas e meia de trabalho. Essa medida integrada captura implicitamente os custos associados ao alto uso, mas, principalmente, enquadra-os na perspectiva da carga que representa para os pacientes e familiares e é facilmente obtida a partir de dados administrativos. Os sistemas de saúde podem usar as informações para avaliar o impacto de seus esforços de coordenação de cuidados.

O maior desafio para medir a qualidade do atendimento para pessoas com alta necessidade pode ser técnico – identificar a população a ser medida. A taxonomia inicial é uma ferramenta para ajudar os sistemas de saúde e os pagadores a segmentar os indivíduos com base nos cuidados de que precisam e com que frequência podem precisar. É informado por pesquisas que usam custos de dados administrativos para definir quem deve ser considerado de alta necessidade.

Esses dados não incluem o uso de serviços de assistência social, o fator unificador que liga os grupos díspares que compõem a população de alta necessidade, o que impede a identificação de pessoas com altas necessidades antes que seus custos médicos disparem. Faltam ferramentas em registros médicos eletrônicos (EMR) que capturem o cuidado social recebido por meio de organizações comunitárias, prestadores de cuidados de longo prazo ou cuidadores informais. A inclusão dessas ferramentas nos EMRs permitiria a identificação de pessoas que precisam de suporte baseado na comunidade mais cedo e, em última análise, aumentaria nossa capacidade de melhorar sua experiência e possivelmente afetaria os custos de uso posteriores.

É um momento promissor para pessoas com altas necessidades, cuja luta com cuidados complexos está sendo cada vez mais abordada usando modelos baseados em evidências que têm incentivos para sua disseminação em larga escala. Estratégias para avaliar a qualidade que incorporem serviços e provedores de assistência social, atendam a planos de assistência alinhados a metas e considerem abordagens inovadoras para medir a coordenação, ou a falta dela, serão importantes para marcar o caminho para um melhor atendimento.

Fonte da imagem: Freepik

Fonte: Julie P.W. Bynum. Measuring What Matters Most to People with Complex Needs. HealthAffairs. JUNE 26, 2018



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