06 Padrões de atendimento psicossocial da criança com câncer, segundo a OPAS/OMS

O câncer infantil cria uma série de necessidades nos pacientes e cuidadores que devem ser atendidas: informação, apoio emocional/social, gestão da dor, etc.

O câncer infantil não é um processo único, mas uma multiplicidade de eventos que ocorrem desde a suspeita ou confirmação do diagnóstico até o curso da doença em si, dependendo do prognóstico. Em cada ponto, tanto os pacientes quanto seus cuidadores devem se ajustar às mudanças e lidar com estresse e ansiedade consideráveis.

A atenção psicossocial é pensada para responder a essa situação por meio de intervenções que promovam a compreensão do diagnóstico e do tratamento, o manejo emocional dos desafios envolvidos e a preparação para os procedimentos.

Grupos de especialistas da América Latina e do Caribe recentemente os discutiram para redigir uma proposta de seis padrões adaptados às características e necessidades desta sub-região. A OMS/OPAS então definiu Diretrizes baseadas em evidências e padrões de atenção psicossocial. Os objetivos estão relacionados às metas da Iniciativa Global da OMS para o Câncer Infantil:

• PADRÃO 01 Avaliação psicossocial
• PADRÃO 02 Psicoeducação e apoio durante o curso da doença
• PADRÃO 03 Cuidados de saúde mental
• PADRÃO 04 Recursos para um retorno gradual à vida diária
• PADRÃO 05 Fortalecimento das competências psicossociais e do cuidado prestado pela equipe multiprofissional
• PADRÃO 06 Abordagens transversais foram desenvolvidas para garantir a qualidade desse cuidado.

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Quando uma criança ou adolescente é diagnosticado com câncer, novas necessidades surgem em decorrência do processo de adoecimento e tratamento. Tudo isso deve ser considerado no cuidado prestado tanto ao paciente quanto à sua família, a fim de promover seu ajustamento psicossocial.

Moderando o impacto emocional

Pacientes pediátricos com câncer e seus cuidadores primários enfatizam a necessidade de informações e aconselhamento sobre diagnóstico, tratamento e curso da doença. Informações claras e oportunas são essenciais para facilitar a compreensão de eventos complicados e prevenir o desenvolvimento de crenças e atitudes desadaptativas que podem afetar o bem-estar e a continuidade do tratamento.

A necessidade de informação do cuidador não diminui com a progressão da doença; muito pelo contrário, dependendo de como ela progride, novas questões podem surgir. Em sua busca por respostas, os cuidadores podem ser inundados com uma quantidade enorme de informações difíceis de absorver. Portanto, é necessária uma estratégia ou guia externo para ajudá-los a absorvê-lo pouco a pouco e priorizar o conteúdo mais útil.

As necessidades de informação dos pacientes pediátricos variam de acordo com suas características individuais e desenvolvimento cognitivo e emocional. No entanto, em todos os casos, crianças e adolescentes precisam ser informados e confiar que seus cuidadores e profissionais de saúde serão honestos com eles.

Crianças e adolescentes com câncer que possuem informações básicas sobre sua doença e seu tratamento

A tristeza e o medo estão entre as emoções mais comuns dos pacientes oncológicos e de seus cuidadores. Esses sentimentos são uma resposta às mudanças provocadas pela doença, aos efeitos do tratamento e às perdas potenciais.

As crianças mais novas expressam emoções por meio de seu comportamento. À medida que crescem, eles podem verbalizá-los e canalizá-los de novas maneiras. Em contraste, a experiência emocional dos adolescentes é mais intensa e complicada, flutuando entre inibição/repressão e expressão/canalização. Por isso, precisam de oportunidades para serem ouvidos e validados e para lidar com suas emoções. Eles também precisam de aconselhamento sobre estratégias para entender e lidar com o que estão sentindo – tudo isso facilitará o enfrentamento de situações estressantes, os ajudará a colaborar em seu tratamento e contribuirá para seu bem-estar.

Os cuidadores também experimentam emoções intensas, mas muitas vezes as ignoram porque colocam a experiência do paciente pediátrico em primeiro lugar e podem se sentir culpados se agirem de outra forma. Eles comumente reprimem essas emoções e ficam isolados, colocando em risco sua saúde mental e ajustamento psicológico ao longo do processo.

Gerenciando a dor

A dor é uma experiência multidimensional que afeta aspectos físicos e emocionais e é influenciada pela subjetividade. No caso do câncer, a dor pode ser resultado de procedimentos e tratamentos médicos e não da doença em si, o que pode gerar dúvidas quanto à sua eficácia, gerando confusão e levando pacientes e cuidadores a rejeitá-los.

Para melhor manejo da dor, os pacientes necessitam de intervenções psicossociais e estratégias de apoio da equipe de saúde; da mesma forma, pais e cuidadores precisam de apoio para lidar com o testemunho da dor de pacientes pediátricos e aprender como apoiá-los.

O câncer infantil pode afetar as relações entre os membros da família e entre eles e outras pessoas, ainda que seja quando há maior necessidade de diferentes tipos de apoio social (instrumental, emocional, informativo, etc.). Ter o apoio da família ou da comunidade amortece o impacto do estresse e promove emoções positivas.

Além do suporte, uma boa comunicação entre pacientes adultos e pediátricos sobre os procedimentos contribui para mais memórias coerentes da experiência, reduzindo a probabilidade de os pacientes revivê-la como um trauma. Os pacientes oncológicos pediátricos e seus cuidadores contam com os profissionais de saúde para obter as respostas e as certezas necessárias para tomar decisões e se ajustar à doença. No entanto, se sentirem que têm pouco controle sobre o que lhes acontece, podem se sentir frustrados e desamparados e perder a autoconfiança.

Prepará-los para eventos futuros (por exemplo, cirurgia) por meio de informação e conhecimento adequados sobre o papel de cada pessoa (cuidadores, profissionais e pacientes) promove uma sensação de controle.

Normas e orientações relacionadas

Os padrões internacionais de atenção psicossocial foram propostos pela Society of Pediatric Oncology (SIOP) na década de 1990. Em 2015, um grupo de especialistas do Canadá, Estados Unidos e Holanda publicou estudos sobre atenção psicossocial, com o apoio da Mattie Miracle Foundation. Todas essas obras serviram de modelo para a proposta atual da OMS. Os especialistas concordam que, no cuidado da equipe multidisciplinar, os pacientes e seus cuidadores devem dispor de recursos e intervenções que atendam às necessidades de adaptação que surgem durante o curso da doença em termos de informação, preparação para tratamentos e procedimentos invasivos, transição aos cuidados paliativos, etc. Isso facilita a adesão ao tratamento e o bem-estar do paciente.

Estudos foram realizados na América Latina e no Caribe para determinar a conformidade dos serviços de saúde com os critérios internacionais. A maioria dos resultados está relacionada à comunicação entre profissionais de saúde, funcionários, pacientes e seus familiares. Por exemplo, na Argentina verificou-se que a maioria do pessoal pesquisado mencionou a existência de um acordo interdisciplinar para fornecer aos pacientes informações e que, com exceção dos profissionais que forneceram as informações diagnósticas, aqueles que mantiveram um diálogo mais próximo com os cuidadores foram os funcionários da hemato-oncologia e da saúde mental. Em contraste, no Peru foi relatado que o diagnóstico, o tratamento e a hospitalização são as áreas em que a psicoeducação é mais frequentemente fornecida, seja a pedido ou rotineiramente.

Fonte da imagem: Envato

Fonte: Pan American Health Organization. MODULE 02: Psychosocial Care for Pediatric Cancer, 2023.